Pour Muluka-Anne Miti-Drummond, experte indépendante de l'ONU sur l'albinisme, l'inclusion des personnes atteintes d'albinisme reste la clé pour mettre fin aux inégalités.
A la faveur de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme qui se célèbre le 13 juin et dont le thème 2023 est "L'inclusion est une force", uluka-Anne Miti-Drummond, experte indépendante de l'ONU sur l'albinisme, a appelé à une plus grande inclusion des personnes atteintes d'albinisme, affirmant que cela peut contribuer grandement à leur assurer une vie exempte de peur et de discrimination.
Elle a publié une déclaration dans laquelle elle plaide pour que "les personnes atteintes d'albinisme soient incluses et ne soient pas laissées pour compte dans les décisions affectant leurs droits humains, dans toutes les sphères de la vie". Elle y rappelle que les personnes atteintes d'albinisme continuent d'être confrontées à un combat difficile pour parvenir à une vie digne et égale et pour lutter contre l'injustice et la discrimination.
Mme Miti-Drummond rappelle que de "nombreuses personnes atteintes d'albinisme continuent de souffrir d'abus et de violations des droits de l'homme, souvent de manière invisible et en silence". C'est une maladie qui demeure mal comprise, donnant lieu "à la stigmatisation, à la discrimination, aux agressions et aux meurtres. Tragiquement, ces cas continuent d'être perpétrés, souvent à l'encontre de personnes atteintes d'albinisme dans les situations les plus vulnérables, en particulier les enfants". Elle appelle par conséquent à ne plus laisser de côté les personnes atteintes d'albinisme "lorsqu'il s'agit de décisions qui les concernent - les lois, les politiques et le dialogue sur les droits de l'homme doivent donc inclure les questions relatives à l'albinisme" et espère davantage d'actions et de résultats tangibles.
Pour elle, "un tel parcours d'inclusion ne devrait pas être difficile étant donné la myriade d'engagements en matière de droits de l'homme que les États et les parties prenantes ont pris dans les forums internationaux, régionaux et nationaux." D'ailleurs, assure-t-elle, "L'intégration des personnes atteintes d'albinisme peut grandement contribuer à leur assurer une vie exempte de peur et de discrimination".
Les albinos, victimes de haine et de discrimination
La pire expression de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d'albinisme est la déshumanisation, qui est à l’origine des terribles agressions physiques dont elles sont victimes. Parfois prises pour des êtres magiques ou des esprits, on les mutile, quand on ne les tue pas pour utiliser des parties de leur corps dans des rituels de sorcellerie. Découvrez les histoires de ceux qui luttent contre ces stéréotypes pour garantir le respect des droits des personnes atteintes d’albinisme.
Pour rappel, chaque journée internationale représente une occasion d’informer le public sur des thèmes liés à des enjeux majeurs comme les droits fondamentaux, le développement durable ou la santé. Ces journées permettent au système des Nations Unies, aux pouvoir publics et à la société civile d’organiser des activités de sensibilisation et de mobiliser des ressources. C'est en 2015 que l'Assemblée Générale des Nations Unies a retenu la date du 13 juin pour la sensibilisation sur l'albinisme.
Comprendre l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
