L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre,
À propos de l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Albinisme et santé
Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Albinisme et discrimination
Les personnes atteintes d'albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L'albinisme continue d'être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L'apparence physique des personnes souffrant d'albinisme est souvent l'objet de croyances et de mythes erronés découlant de superstitions, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles des populations à travers le monde.
Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l'homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 décembre 2014, l'Assemblée générale adoptait la résolution A/RES/69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme.
En réponse à l'appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d'albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a de plus adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d'expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d'albinisme.
Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d'albinisme et à les protéger, grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l'homme d'un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseils et d'assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d'albinisme.
En juin 2015, et depuis cette date, le Conseil des droits de l'homme a nommé Mme Ikponwosa Ero en tant que première Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme. Découvrez son dernier rapport sur les droits des femmes et des enfants touchés par l’albinisme.
Violence et discrimination : un phénomène mondial
L'albinisme continue d'être profondément mal compris partout dans le monde. Les personnes atteintes d'albinisme subissent des discriminations et de la stigmatisation à l'échelle mondiale. Toutefois, l'essentiel des renseignements sur des cas d'agression physique contre ces personnes provient principalement de pays en Afrique. L'ampleur de l'écart de pigmentation entre la majorité de la population et les personnes atteintes d'albinisme dans une communauté tend en effet à être directement corrélée à la gravité et à l'intensité de la discrimination rencontrée par ces personnes. En d'autres termes, plus grand est le contraste en matière de pigmentation, plus forte est souvent la discrimination.
La manière dont la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme se manifeste et la gravité du phénomène varient cependant d'une région à l'autre. Dans le monde occidental, en Amérique du Nord, en Europe et en Australie notamment, la discrimination consiste essentiellement en des insultes, des moqueries ou des brimades persistantes. En outre, les préjugés fortement ancrés auxquels sont confrontées ces personnes les empêchent d'avoir accès à des soins de santé adaptés, aux services sociaux, à une éducation adaptée, à une protection juridique et à la réparation en cas de violation de leurs droits. Peu de renseignements proviennent d'autres régions, telles que l'Asie, l'Amérique du Sud et le Pacifique, mais il ressort de certaines informations qu'en Chine et dans d'autres pays asiatiques, les enfants atteints d'albinisme souffrent d'abandon et de rejet de la part de leur famille.
Les campagnes d'éducation et de sensibilisation peuvent aider à lutter contre les superstitions et les stigmatisations associées à l'albinisme. Le terme « personne atteinte d'albinisme » est préférable au terme « albinos », souvent utilisé avec une connotation péjorative.
Faits pour briller
Le thème de la Journée 2020, « Fait pour briller » (Made To Shine), a été choisi pour célébrer et mettre en avant les réalisations et les succès des personnes atteintes d'albinisme, malgré les nombreux défis auxquels elles font face. En effet, même en cette période de crise sans précédent, les personnes atteintes d'albinisme continuent de subir toutes sortes de violations des droits de l'homme. Dans certains pays, elles ont récemment été étiquetées « Corona » ou « COVID-19 », les transformant ainsi en boucs émissaires pour la pandémie. Cette ultérieure tentative de discrimination vient s’ajouter aux assassinats, aux attaques, aux brimades et à la stigmatisation déshumanisante déjà perpétrées contre elles. La Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme a pour objectif en 2020 de nous rappeler qu'en dépit de ces pratiques horribles, les personnes atteintes d'albinisme continuent de faire preuve de résilence face aux injustices subies et aux nombreux obstacles qui entravent leur chemin, en apportant d’incroyables contributions à la société. En cette journée, nous reconnaissons cette résilence et nous sommes à leurs côtés dans la lutte pour une vie sans stigmatisation, discrimination, peur ou violence, pour un monde où elles peuvent s’épanouir librement et briller de tout leur éclat.
Une célébration en ligne a été organisée à l'occasion de la Journée avec les hashtags suivants sur les réseaux sociaux : #FaitPourBriller, #MadeToShine et #standup4humanrights.
